Obvladovanje demence s sodelovanjem več strok

Obravnava demence zahteva učinkovito sodelovanje, ki mora vključevati tudi osebe z demenco in njihove negovalce.

Načrtno in proaktivno sodelovanje

Kaj je načrt oskrbe?

Načrt oskrbe je pisni načrt, ki je jasen, enostaven in natančen. Pojasnjevati mora, kakšno oskrbo oseba prejema, vsebovati mora načrt ukrepov ob nepredvidljivih dogodkih v prihodnosti in dogovore za pregled. To je dogovor, ki pomaga terapevtom in bolnikom narediti pozitivno spremembo na poti k reševanju težav. Načrt oskrbe spodbuja strokovnjake, osebe z demenco in njihove negovalce k sodelovanju. Dogovorijo se o ciljih, prepoznajo potrebe pomoči, razvijejo in izvedejo akcijske načrte ter nadzirajo napredek. To je neprekinjen proces in ne enkratni dogodek. Načrt oskrbe mora biti pripravljen za osebo z demenco, vključeni pa morajo biti tudi stališča in potrebe negovalcev. Informacije je treba napisati na način, da so dostopne osebi z demenco, in uporabljen mora biti priznan jezik. Načrt oskrbe mora biti prilagojen vsakemu bolniku posebej. Zdravniki morajo načrtovati obiske bolnika za vsake 3-4 mesece, če se uporablja farmakoterapija. Nadzorovanje mora obsegati oceno bolnikove kognicije, funkcij, vedenja, zdravstvenega stanja, spremembe na domu, storitve pomoči v skupnosti in tudi odločitve o institucionalni oskrbi.

Zakaj je načrtovanje oskrbe pomembno?

Demenca je zapleteno zdravstveno stanje, ki zahteva kompleksno obvladovanje. Običajno so vključeni različni strokovnjaki (npr. splošni zdravniki, zdravniki specialisti, psihologi, medicinske sestre, socialni delavci, delovni terapevti, logopedi, farmacevti), njihovo delovanje pa mora biti načrtovano. Načrtovanje oskrbe je ključni element pri zagotavljanju visokokakovostne oskrbe za osebe z demenco in pomoči njihovim družinam ter negovalcem.

Kdaj je treba načrtovati oskrbo?

Oskrbo je treba načrtovati karseda hitro po postavljeni diagnozi. Načrt morajo (vsaj) vsako leto pregledati oseba z demenco in njena družina ali negovalci, da se ga prilagodi glede na spremenjene potrebe in želje.

Kakšne so prednosti načrtovanja oskrbe?

Raziskave so pokazale, da načrtovanje oskrbe prinaša veliko prednosti – ne le osebi z demenco in njenim negovalcem, temveč tudi ekipi, ki izvaja oskrbo. Izboljša kakovost življenja osebe z demenco in njenih negovalcev, omili vedenjske spremembe, izboljša kakovost oskrbe in upoštevanje smernica zdravljenja, spodbuja uporabo nefarmakoloških metod, upočasni institucionalizacijo, poveča uporabo storitev v skupnosti in izboljša odkrivanje sočasnih bolezenskih stanj.

Osnovni elementi načrta oskrbe

Pregled diagnoze
Treba je preveriti, ali je postavljena diagnoza pravilna in ali jo oseba z demenco in njena družina/negovalci razumejo.
Učinkovita pomoč za negovalce
Prepoznati in oceniti negovalca/negovalce; priskrbeti vse potrebne informacije ter pravne in finančne nasvete, ponuditi sodelovanje v raziskavah.
Pregled zdravil
Preveriti, ali oseba jemlje kakšna druga zdravila; čim bolj omejiti uporabo zdravil, ki negativno vplivajo na kognicijo; ukiniti jemanje vseh nepotrebnih zdravil.
Ocena tveganj
Preveriti, ali je negovalec pod stresom; preveriti sočasna bolezenska stanja, vedenjske spremembe.
Pregled novih simptomov
Ali so se pojavili kakšni novi simptomi?
Zdravljenje in pomoč
Oceniti farmakološke in nefarmakološke metode zdravljenja
Individualnost
Zagotoviti, da je ohranijo interesi, hobiji, družbeno funkcioniranje in aktivnosti osebe z demenco
Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe
Kaj se bo zgodilo, ko bo zmožnost upadla; zadeve, ki nastopijo ob koncu življenja.

Več informacij

To poglavje je namenjeno vsem, ki jih zanima proces vzpostavljanja skupnega načrta obravnave. Ta proces je opisan skozi študijo primera, obravnavane pa so tudi tematike težavnih tranzicij ter napovedovanja in preprečevanja kriz.

G. ZP je 78-letni moški, ki je pred 4 leti prišel na diagnostični pregled. Izčrpen diagnostični pregled je obsegal anamnezo, laboratorijske preiskave, nevrološke in telesne preglede, kognitivne in funkcionalne ocene, slikanje možganov in pregled cerebrospinalnega likvorja za biooznačevalce Alzheimerjeve bolezni. V Kratkem preizkusu spoznavnih sposobnosti (MMSE) je dosegel 25 točk. Živel je samostojno. Njegova žena je ocenila njegove vsakodnevne aktivnosti z vprašalnikom o funkcionalnih zmožnostih (Functional Assessment Questionnaire – FAQ). Število doseženih točk je 0–30. 3 točke so pomenile minimalni upad.

Slikanje z magnetno resonanco je pokazalo hipokampalno atrofijo ter nižji beta-amiloid in višje koncentracije skupnega taua in fosforiliranega taua v cereprospinalnem likvorju. Prejel je diagnozo blagega kognitivnega upada zaradi Alzheimerjeve bolezni. Za zdravljenje se je uvedel donepezil.

V zadnjih štirih letih se je njegovo stanje počasi poslabševalo. Trenutno ima preizkusu MMSE 17 točk in potrebuje pomoč ter ne more biti sam doma.

Ga. AP, ki je njegova žena in primarna negovalka, ga vse težje obvladuje. Pravi, da si njen mož izmišljuje zgodbe o svojem življenju, ki se niso nikoli zgodile. Njegovo funkcionalno stanje je ocenila z vprašalnikom FAQ, kjer je bil rezultat 15 točk. Njegova osebnost se je spremenila. Postal je agresiven in z njo ne želi komunicirati. Oseba z demenco ne more spati ponoči, medtem ko čez dan kar veliko spi.

Ga. AP je zelo pod pritiskom in izčrpana. Ponoči ne  more spati in ne ve, kako naj obvlada svojega moža. Začela je izgubljati potrpežljivost.

Kakšen načrt oskrbe se bo pripravil za g. P? Kako se lahko pomaga ge. AP?

1.

Pregled diagnoze

Pregled diagnoze obsega analizo pravilnosti predhodne diagnoze. Pregledati je treba celoten potek bolezni in se prepričati o tem, ali različni vidiki klinične slike ustrezajo prvotni diagnozi. Obsega lahko elemente, npr. ali je prišlo do upada, ali je znotraj pričakovanih meja, ali so novi simptomi skladni z diagnozo. V primeru dvoma je treba opraviti novo diagnostično oceno. Kontrolni pregledi ali novi pregledi lahko pomagajo pri prvotni diagnozi ali pa ponudijo alternativno diagnozo. Pomembno je tudi, da bolnik in družinski negovalci razumejo verjetno diagnozo. Diagnozo je treba večkrat pojasniti na najenostavnejši možni način.

2.

Učinkovita pomoč za negovalce

Zdravstveni strokovnjaki morajo v okviru rednega spremljanja preveriti stres in raven obremenitve negovalcev. Obremenitev negovalcev zaradi oskrbe povzroča pomembne psihološke posledice, kot so depresija, čustva brezupa in tesnobe, družbeno osamljenost, telesne posledice, kot so nespečnost, izguba apetita in energije. Negovalcu je treba predstaviti informacije in ga poučiti o demenci in možnostih programov dnevnih centrov, nadomestne oskrbe in oskrbe na domu.

3.

Pregled zdravil

Namen pregleda zdravil je poskrbeti za telesno in duševno zdravje. Pregled telesnega zdravja obsega pregled zdravil, medsebojno učinkovanje zdravil, omejitev uporabe zdravil, ki negativno vplivajo na kognicijo, in prenehanje uporabe nepotrebnih zdravil. Pregled duševnega zdravja mora vključevati analizo psihiatričnih zdravil, terapije za kognitivno stimulacijo in zdravljenje depresije ali tesnobnosti.

4.

Ocena tveganj

Tveganja so nevarna vožnja, povzročitev opeklin samemu sebi, požar v hiši, izhodi od doma in tavanje, padci itd. Ocena takšnih tveganj lahko zmanjša njihovo pojavnost ali jih prepreči. Pomaga lahko več strategij: prilagoditev okolja, televizija zaprtega kroga in spremljanje, nadzor.

5.

Pregled novih simptomov

Pregledati je treba vse nove simptome in jih zdraviti ali ustrezno obvladovati.

6.

Zdravljenje in pomoč

V tem koraku je treba oceniti farmakološke in nefarmakološke metode zdravljenja, kar vključuje vse omenjeno pri pregledu zdravil in nefarmakološke metode, ki se jih lahko izbere v primeru pojava vedenjskih in psiholoških simptomov demence. Za slednje obstajajo učinkovite nefarmakološke in farmakološke metode.

Najprej je treba uporabiti nefarmakološko obvladovanje vedenjskih in psiholoških simptomov. To je pomembno zaradi zmanjševanja uporabe antipsihotičnih zdravil pri osebah z demenco. Antipsihotično zdravljenje je povezano z večjo obolevnostjo in umrljivostjo pri osebah z demenco. Nefarmakološke metode lahko razdelimo v dve kategoriji: (a) posredne metode s sodelovanjem z negovalci ali prilagajanjem okolja (npr. izobraževanje negovalcev, pristop multidisciplinarnih ekip, sprememba okoljskih dejavnikov) in (b) neposredne metode, ki se uporabijo za zmanjševanje vedenjskih in psiholoških simptomov neposredno na osebah z demenco (npr. osebi prilagojena rekreacijska terapija, vadba, terapija, usmerjena v zaznavne funkcije, glasbena terapija, masaža). Psihosocialni ukrepi imajo pomembno vlogo v okviru modela sodelovalne oskrbe pri demenci. Predstavljajo nefarmakološke pristope, ki obsegajo medosebne interakcije za pomoč kogniciji, čustvom, osebam pomembnim aktivnostim in medosebnim odnosom. Pomembne psihosocialne metode za osebe z demenco so kognitivna rehabilitacija in delovna terapija, ki običajno obsegata družino ali prijatelje. Treba je razmisliti tudi o drugih metodah, npr. duhovni, kulturni in čustveni oskrbi ter kompenzacijskih, rehabilitacijskih in paliativnih pristopih. 

7.

Individualnost

Vsaka oseba z demenco je edinstvena. Pomembno je zagotoviti informacije in oskrbo, prilagojeno potrebam določene osebe in njenega negovalca.

8.

Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe

Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe obsega načrtovanje prihodnjih korakov o tem, kaj se bo zgodilo, če ali ko zmožnost upade. Vsebovati mora informacije o oskrbi in zdravljenju v poznih fazah demence, vključno s tem, kje želi oseba umreti in ali se oseba želi pogovoriti o načrtu oskrbe ob koncu življenja. Informacije o vnaprejšnjem načrtovanju oskrbe posreduje splošni zdravnik ali specialist (nevrolog, psihiater ali geriater). Splošni zdravnik ali specialist lahko tudi napoti osebo z demenco na društvo za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo, kjer prejme dodatne informacije o vnaprejšnjem načrtovanju oskrbe.

Primer vnaprejšnjega načrtovanja oskrbe lahko prenesete s te spletne strani:

Povezava:  https://www.goldstandardsframework.org.uk/advance-care-planning

Natančneje tukaj: https://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/files/ACP/Thinking%20Ahead%20(3).pdf

Pregled primera

 
D – Pregled diagnoze

G. ZP se je stanje poslabšalo iz blagega kognitivnega upada v fazo Alzheimerjeve demence. Pravilno diagnozo so potrdili začetni pozitivni nevrobiološki biooznačevalci bolezni v diagnostičnih ocenah, tipičen kognitivni upad, ki so ga prikazale ocene MMSE, izguba neodvisnosti, ki so jo pokazale ocene FAQ, in pojav novih simptomov, ki ustrezajo diagnozi.

E – Učinkovita pomoč za negovalce

Ga. AP večino svojega časa skrbi za osebo. Omenila je, da je vse bolj pod stresom in ima vse več težav z nespečnostjo. Nevrolog ji je svetoval, naj se obrne na socialnega delavca ali psihologa, da skupaj pripravita strategije shajanja. Povedal ji je tudi, da se morajo v oskrbo bolj vključiti tudi otroci in ji tako omogočiti nekaj prostega časa ob koncu tedna. Svetovali so ji, naj obišče društvo za bolnike z Alzheimerjevo bolezen, da se pripravi načrt nadaljnje oskrbe. Pomoč na domu ji lahko pomaga zmanjšati obremenjenost.

M – Pregled zdravil

Zaradi napredovanja bolezni v hujšo fazo je bil vpeljan tudi memantin. Ta kombinacija terapije za demenco lahko pomaga ohraniti funkcionalno zmožnost v naslednjem obdobju. Ker je zelo vznemirjen in agresiven, je to lahko tvegano za njegovo ženo, zato je zdravnik vpeljal zdravljenje z antipsihotiki. Težave s spancem se obvladuje z ustreznim spalnim režimom (stimulacija in aktivnosti čez dan, hladna in temna soba, vedno ista postelja) in antidepresivom trazadon ali mirtazapin.

E – Ocena tveganj

Nevrolog je uvedel postopek za zmanjšanje stresa pri ge. P. Preveril je tudi ostala sočasna bolezenska stanja g. P, da mu lahko zagotovi optimalen načrt zdravljenja. Zdravnik je proučil korake za obvladovanje vedenjskih sprememb, pri čemer je dal prednost nefarmakološkim pristopom. G. TP je sodeloval v programu dnevnega centra dvakrat tedensko, vendar je bila njegova vznemirjenost in agresivnost še vedno nevarna za njegovo ženo, zato je bila vpeljana terapija z antipsihotiki.

N – Pregled novih simptomov

Vedenjski in psihološki simptomi demence so bili pregledani in ustrezno zdravljeni.

T – Zdravljenje in pomoč

Zdravljenje demence in antipsihotično zdravljenje ter njuni želeni in neželeni učinki so bili nadzorovani. Program v dnevnem centru je obsegal tudi delovno terapijo in kognitivni trening. Žena osebe je začela prejemati storitve oskrbe na domu.

I – Individualnost

Posameznik in njegov negovalec sta prejela vse potrebne informacije o zdravju in stanju g. P. Glede na njegovo osebnost so bile izbrane nefarmakološke metoda zdravljenja.

A – Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe

Pogovori z bolnikom in njegovo negovalko so prinesli odločitev, da bo bolnik do konca svojega življenja ostal doma. Par je prejel informacije o oskrbi in zdravljenju v poznejših fazah demence.

Zadevna oseba in njeni družinskih negovalci se od časa postavljene diagnoze demence do konca življenja osebe z demenco srečajo z več prehodi, ki so:

  1. diagnoza demence;
  2. konec samostojnega življenja;
  3. pojav vedenjskih težav;
  4. prenehanje vožnje avtomobila;
  5. spremembe v življenjskem okolju.

 

Diagnoza demence

Veliko družinskih negovalcev prvič prevzame vlogo negovalcev v fazi začetne diagnoze demence. Poslabšanje stanja osebe z demenco je nereverzibilno. Oseba se spremeni iz običajnega družinskega člana in člana družbe v nekoga, ki potrebuje začasno in pozneje trajno pomoč. Negovalci se morajo naučiti shajati z izgubami in spremembami v vedenju. Pogosto nimajo dovolj informacij o demenci. Stigma, ki je povezana z Alzheimerjevo boleznijo, lahko povzroči tudi izolacijo družine od preostalega »zdravega« sveta.

Konec samostojnega življenja

Oseba lahko sama obvladuje svoje življenje v zgodnjih fazah bolezni. Ko pa bolezen napreduje, se ta samostojnost spremeni v potrebo po pomoči negovalcev. Oseba z demenco ne zmore več opravljati finančnih zadolžitev, ustrezno jemati zdravil, sama potovati itd. Družinski člani postopoma prevzamejo odgovornost za vsa področja življenja osebe.

Prenehanje vožnje avtomobila

Eno izmed najpogostejših vprašanj v ambulanti splošnega zdravnika je, do kdaj lahko oseba, ki je pravkar prejela diagnozo kognitivnega upada, vozi avtomobil. Osebe lahko v zgodnjih fazah nevrodegenerativne bolezni še vedno vozijo, vendar pa z napredovanjem bolezni oseba z demenco izgubi sposobnost vožnje in mora zato nehati voziti.

Pojav vedenjskih motenj

Vedenjski simptomi demence se lahko razvijejo in vplivajo na družinske negovalce. Ti simptomi so agresivnost, blodnje, halucinacije, apatija, vznemirjenost, tavanje in težave s spanjem. Za zmanjšanje teh simptomov se pogosto uporabijo farmakološke metode, vendar je pomembno preveriti učinkovitost in varnost teh zdravil ter njihovo medsebojno učinkovanje.

Spremembe v življenjskem okolju

Družinski člani pogosto ne morejo zagotoviti ustrezne domače oskrbe osebi v hudi fazi demence. Eden izmed najbolj stresnih in težkih korakov je premestitev osebe z demenco v oskrbni dom. Določeni oskrbni domovi so specializirani za takšne posameznike; pogosto se imenujejo center ali dom za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo.

Krizne situacije pri demenci lahko vodijo v hospitalizacijo ali institucionalizacijo. Zelo pomembno je prepoznati in preprečiti krizne situacije. S pravočasno pomočjo lahko preprečimo hospitalizacijo, stabiliziramo stanje osebe in preprečimo krizne situacije v prihodnje. Glavni vzroki za nastanek kriznih situacij so: tavanje, padci in okužbe. Priporočila za reševanje kriznih situacij pri demenci so:

  • pogostejši stik z osebnim zdravnikom
  • oprema za komunikacijo, kot so posebne ure, prilagojeni telefoni, GPS lokatorji, naprave za nadzor na domu itd.
  • dobro usposobljeno osebje za domačo oskrbo
  • izobraževanje negovalcev in oseb z demenco
  • stiki za nujne primere in dostop do nadomestne oskrbe
Deli:
Prejšnji v temi strokovnjaki
Storitve pomoči na domu, v skupnosti in institucionalne storitve
Naslednji v temi strokovnjaki
Sodelovalna mreža

Več o demenci
Sodelovanje za obvladovanje demence
Poklici in njihove vloge
Storitve in ustanove

Seznam institucij, ki delujejo na področju demence

Stopite v stik s strokovnjaki v vaši okolici. Poiščite ustanove, poklicne skupine in posameznike, ki delujejo na področju demence.

Seznam kontaktov