Čas pred prejeto diagnozo se med posamezniki razlikuje, a pri večini ljudi ga spremljajo naraščajoča negotovost in skrbi o tem, kaj se z njimi dogaja in kaj jih še čaka. Večina oseb z demenco in njihovih negovalcev želi prekiniti negotovost in izvedeti za diagnozo demence. V sistematičnem pregledu 23 študij o preferencah glede razkritja diagnoze demence je več kot 90 % posameznikov brez kognitivne motnje želelo izvedeti, ali se jim bo razvila demenca; med tistimi, ki so že prejeli diagnozo demence, je bila stopnja 84 %. Zanimivo je, da le 74 % neformalnih negovalcev želi, da se diagnoza sporoči osebi z demenco. Te številke nakazujejo, da večina oseb z demenco ne obžaluje, da so prejeli diagnozo demence.
Glavni razlogi za takšno mnenje so možnost za načrtovanje, zdravljenje, prejemanje informacij in učenje strategij shajanja. Glavni argumenti proti razkritju pa so, da bi diagnoza vznemirila ali potrla osebo in da ne bi to prineslo nobenih koristi.
Razkritje spoštuje avtonomijo osebe in ji omogoči, da je poučen in aktivnejši udeleženec v odločitvah glede zdravljenja. Pravočasno znanje lahko pomaga osebi narediti spremembe v življenju in vnaprej načrtovati svojo prihodnost.
Vendar pa obstaja razhajanje med preferencami oseb in ravnanjem zdravnikov. Okoli 50 % kliničnih zdravnikov rutinsko ne razkrije diagnoze demence4. Zadržki zdravnikov pri razkritju diagnoze so nizko zaupanje v postavitev diagnoze demence, strah pred poslabšanjem odnosa med zdravnikom in pacientom, predvidevanje, da oseba z demenco ne bi razumela diagnoze, strah pred tem, da bi škodovali osebi z demenco, in prepričanje, da ni na voljo učinkovitega zdravljenja.
Ne le pravočasna diagnoza, temveč tudi pravočasno razkritje in znanje pomaga osebi, da sprejme odločitve o sami sebi in ohranja kakovost svojega življenja.
Dejavniki, ki vplivajo na razkritje
Presenetljivo pa se osebe z demenco pogosto ne spomnijo svoje diagnoze, tudi če jim je bila razkrita. To pa očitno ni le zaradi kognitivne motnje, temveč tudi zaradi ne dovolj jasne komunikacije, neustreznega tehničnega jezika, preveč informacij ali čustvene preobremenitve.
Osebe z demenco ne vedo za svojo diagnozo! Pa čeprav jim je bila razkrita.
Te informacije so zelo pomembne za vse strokovnjake, ne le tiste, ki običajno sporočijo diagnozo demence. Ne glede na vaš poklic je pri stiku z osebo z demenco pomembno, da dobite občutek, koliko oseba ve o svoji demenci in kaj želi vedeti. Na primer, delovni terapevt se znajde v veliki dilemi, kaj naj naredi, če opazi, da je bila njegovi stranki demenca neustrezno razkrita. Pomembno je, da strokovnjak pošteno in izčrpno odgovori na vprašanja osebe z demenco in se osredotoči na dejansko težavo.
Klinični zdravniki morajo razmisliti o vplivu kognitivne zmožnosti osebe in njenega zavedanja o kognitivnih pomanjkljivostih na postopek odločanja. Včasih se klinični zdravnik sooči z nasprotujočimi si željami posameznika in njegovega negovalca glede razkritja diagnoze. Glede na zgoraj omenjeno raziskavo četrtina (26 %) neformalnih negovalcev ni želela, da bi zdravnik razkril diagnozo demence osebi z demenco. Še veliko drugih dejavnikov lahko predstavlja oviro za razkritje diagnoze posameznikom, najsi gre za zadržke med kliničnimi zdravniki ali na podlagi splošnih značilnosti sistema (glej spodnjo sliko).
Izkušnje oseb z demenco, ko so prejele diagnozo
Emily:
Diagnozo sem prejela pri drugem obisku. Pomembno mi je bilo, da me je zdravnik vprašal, ali želim biti takrat sama ali z družino.
Daniel:
Lahko sem zastavil nekaj vprašanj, kar mi je pomagalo. Malo sem se lovil z jezikom, ki ga je uporabljal zdravnik. Bolje bi bilo, da bi uporabil malo enostavnejši jezik …
Peter:
Kar nisem mogel verjeti, ko mi je zdravnica sporočila diagnozo. Potreboval sem čas, da sem to dojel. Vesel sem bil, da je spoštovala to, da sem bil v šoku … Zagotovila mi je, da se lahko čez nekaj dni vrnem in se o tem pogovoriva, ko bom pripravljen.
Izkušnje strokovnjakov s sporočanjem diagnoze
Victor (splošni zdravnik):
Na začetku moje kariere kot splošni zdravnik sem bil zelo negotov glede tega, kako naj sporočim diagnozo demence. Zlasti zato, ker nisem mogel ponuditi zdravila in nisem želel, da bi se osebe z demenco počutile še bolj negotovo. A sčasoma sem ugotovil nekaj načinov za izboljšanje svojih veščin »razkrivanja«:
- Za razkritje diagnoze si vzamem vsaj 20 minut in diagnozo obravnavam tudi na drugem obisku.
- Pred pogovorom razmislim o ozadju, znanju in pričakovanjih pacienta.
- Pogovor začnem tako, da povem: »Imam rezultate vašega pregleda, ki lahko pojasnijo vaše težave«.
- S čustvi, ki se pojavijo potem, ko povem diagnozo, se spopadem tako, da rečem: »Vem, da vam je te novice verjetno težko slišati.«
- Pripravljen sem odgovoriti na vprašanja pacienta in njegove družine.
- Ponudim kontakte in priporočila za strokovnjake in obravnave.
- Verjamem, da je to bolj v pomoč, kot pa da se diagnoze ne razkrije in se le predpišejo zdravila.
Postopek sporočanja diagnoze mora biti prilagojen posamezniku in upoštevati mora potrebe negovalca in kognitivno in čustveno stanje osebe, skupaj z njunimi posebnimi potrebami in željami. To zahteva tudi veliko mero spretne komunikacije.
Preberite več napotkov za razkritje diagnoze osebam z demenco in njihovim družinam v poglavju »Pomen razkritja diagnoze«.
Več informacij …
To poglavje vsebuje nekaj praktičnih nasvetov, kako diagnozo demence razkriti osebam z demenco in njihovim družinam.
Kako sporočiti diagnozo?
Postopek razkritja diagnoze mora biti prilagojen posamezniku in upoštevati potrebe negovalca in kognitivnega in čustvenega stanja osebe, skupaj z njunimi posebnimi potrebami in željami. To zahteva tudi veliko mero spretne komunikacije.
- Raziščite znanje, prepričanja in dojemanja;
- Vprašajte osebo, ali želi izvedeti diagnozo;
- Vključite osebo z demenco, tako da ji zastavite vprašanja, kot je »Kaj je po vašem mnenju povzročilo spremembe v vašem spominu?« ali »Kaj menite, da bi lahko pokazali rezultati vašega testiranja?«;
- Pomagajte razviti vpogled, raziskati neskladja v znanju in zmanjšati vrzeli v razumevanju;
- Prilagodite informacije: upoštevajte ozadje, raven znanja, kognitivno zmožnost in čustveno pripravljenost;
- Razmislite o različnih metodah razkritja, kot je razkritje diagnoze ločeno pacientu in družini ali pa ob prisotnosti zaupanja vrednega negovalca, ki bo pacientu nudil pomoč; o tem se lahko pogovorite s pacientom in družino;
- Razkritje diagnoze demence naj po možnosti ne bo edini dogodek, kjer se predstavijo vse informacije; če lahko, poskusite urediti, da bo to proces v več fazah;
- Izboljšajte razumevanje s premišljeno uporabo besed: govorite na način, da vas oseba z demenco lahko razume;
- Predstavite izčrpne informacije, vključno z diagnozo, področji negotovosti, pričakovanji, možnostmi zdravljenja, omejitvami in viri v skupnosti, ter sporočite, kaj se bo verjetno zgodilo v prihodnje;
- Delite znanje z družino, posredujte jim informacije o demenci, obravnavah in spremenjenem vedenju; npr. izročite jim brošuro vaše lokalne organizacije za Alzheimerjevo bolezen -> povezava na seznam nacionalnih organizacij za paciente
- Omogočite dovolj časa za vprašanja in pogovor;
- Po razkritju še enkrat preletite posredovane
- Na čustva se odzovite s sočutjem
- Možnosti odziva: »Verjamem, da je to težka novica« ali »Ta novica vas je res šokirala«; upoštevajte, da je tišina pogosta reakcija na šok, ko oseba izve diagnozo
- Upoštevajte pomembnost ohranjanja upanja, ohranjajte občutek smisla; povejte osebi, da se mnogo vidikov osebnosti in možganskih funkcij ohrani do poznih faz
- Spodbujajte proaktiven odziv na diagnozo in pravočasno načrtovanje prihodnosti; pomirite osebo, da je upad redko hiter in da ima čas, da se prilagodi bolezni
- Znova potrdite svojo zavezanost neprekinjeni oskrbi
- Besedo »demenca« uporabljajte previdno, saj je povezana z občutno stigmo in ima celo poniževalen ali žaljiv prizvok; pojasnite medicinsko uporabo izraza
