Takoj, ko se diagnoza postavi in razkrije osebi z demenco, je treba začeti z dolgoročnim obvladovanjem demence, tako da se osebe z demenco in njihove negovalce usmeri na ustrezne storitve.
Kdaj in kdo bi moral sprožiti zdravljenje demence?
V idealnem primeru je treba osebi z demenco dodeliti enega zdravstvenega ali socialnega strokovnjaka, ki bo koordiniral njeno oskrbo. Koordinator mora proučiti situacijo osebe in njene posebne potrebe, osebo in njeno družino obvestiti o razpoložljivih storitvah in o možnostih dostopa do njih, ter prepoznati in vključiti nekoga kot skrbnika, ki bo osebi pomagal pri sprejemanju odločitev. Koordinator mora predlagati načrt oskrbe in pomoči ter zlasti izurjeno koordinirati med različnimi člani multidisciplinarne ekipe. Ob nastopu ustrezne situacije in relativno zgodaj po potrditvi razkritja diagnoze mora koordinator začeti spodbujati osebo, ki ima v celoti ali delno ohranjeno zmožnost, da sprejme odločitve in izrazi svoje želje v naprednem načrtu oskrbe.
Kaj vključuje zdravljenje demence?
Zdravljenje osebe z demenco vključuje različne pristope: farmakološke metode, nefarmakološke metode, pomoč družini in negovalcem in v zadnjih fazah tudi popolno in sočutno oskrbo ob koncu življenja.
Farmakološke metode zdravljenja
Patološki mehanizmi Alzheimerjeve bolezni spremenijo nevrokemijski profil v možganih. Med najpomembnejšimi spremembami so znižanje acetilholina in povečan toksični učinek glutamata. Najučinkovitejša zdravila, ki so trenutno na voljo za osebe z demenco, zlasti Alzheimerjevo, torej ali zmanjšujejo razpad acetilholina (zaviralci acetilholinesteraze: donepezil, galantamin in rivastigmin) in delno zavirajo delovanje glutamata (memantin).
Čeprav predstavljajo skromne terapevtske koristi, ta zdravila ne ozdravijo demence in ne spremenijo procesa, ki je vzrok za demenco, ter lahko povzročijo resne stranske učinke.
Zdravila za zdravljenje demence nudijo koristi, a ne ozdravitve.
Trenutno se razvijajo novi pristopi k zdravljenju kognitivnih motenj. Temeljijo so na osnovi odstranjevanja nenormalno predelanih beljakovin (amilioid, tau) z uporabo sintetičnih protiteles. Veliko drugih substanc ima le dvomljive učinke na osebe z demenco (antioksidanti, nootropiki, izvlečki listov drevesa ginko biloba, ginseng, dodatki vitamina E ali zeliščni pripravki).
Ko vedenjski simptomi postanejo moteči ali nevarni za osebo z demenco ali njene negovalce, se lahko uporabijo druge vrste zdravil (npr. atipični antipsihotiki, antidepresivi), vendar jih je treba preudarno uporabiti zaradi močnih negativnih stranskih učinkov in tveganj, povezanih z njimi.
Zdravila za zdravljenje vedenjskih težav imajo resne stranske učinke in tveganja.
Z osebo z demenco in njeno družino se je treba pogovoriti o pričakovanjih, tveganjih in koristih zdravil. Najboljše zdravljenje mora temeljiti na več vidikih, kot so starost, splošno zdravje, zdravstvena anamneza, faza bolezni, prejšnji življenjski stil osebe in njene preference ter preference njene družine. Zdravila, ki jih prejme oseba z demenco, je treba občasno preveriti, saj lahko določena (npr. antiholinergiki) vodijo v kognitivno motnjo in hitro poslabšajo kognitivne simptome demence. Poleg tega je treba zdravila za zdravljenje vedenjskih težav jemati le kratek čas.
Nefarmakološke metode zdravljenja
Trenutno razpoložljive farmakološke metode zdravljenja le v omejenem obsegu izboljšujejo simptome demence ter le malo pripomorejo k dobremu življenju z demenco. Poleg tega je veliko težavnih vedenj (apatija, agresivnost, zavračanje oskrbe, ponavljajoče vokalizacije, argumentacije) popolnoma imunih na farmakološko zdravljenje. Zato je treba nefarmakološke metode obvladovanja vedenja vedno uporabiti kot dodatek in včasih celo za zamenjavo farmakološkega zdravljenja, da se izboljša kakovost življenja oseb z demenco in njihovih negovalcev. Rezultati obširne raziskave so pokazali, da lahko intelektualno udejstvovanje, telesna aktivnost, zdrav spalni režim, izogibanje stresu in določene vrste hranil osebam izboljšajo kognitivno funkcioniranje, opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in vedenjske simptome.
Primeri metod, ki pozitivno vplivajo na kognicijo, opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in razpoloženje ter čustveno stanje oseb z demenco, so holistične tehnike, kot npr.:
- kognitivna stimulacija
- delovna terapija
- telesna vadba
- orientacija v realnem življenju
- reminiscentna terapija
- validacija
- kratka psihoterapija
- kognitivno-vedenjska terapija
Terapija z umetnostjo, aromaterapija, terapija z živalmi in glasbena terapija so prav tako pokazale pozitivne učinke pri Alzheimerjevi demenci.
Kognitivna stimulacija, delovna terapija in telesna vadba so najpomembnejše nefarmakološke metode.
Spremembe okolja in podporna tehnologija
Drugi primeri nefarmakoloških intervencij, ki lahko močno izboljšajo kakovost življenja oseb z demenco in razbremenijo negovalce, so različne spremembe v okolju in uporaba podpornih naprav. Te storitve lahko podaljšajo čas, ko oseba z demenco živi v svojem domu. Lahko so v pomoč pri skupnem bivanju in zmanjšajo izgorelost in obremenitev negovalcev, ki pomagajo osebam z demenco.
Spremembe v okolju in podporne naprave lahko obsegajo vse od najenostavnejših, nizkocenovnih in »nizkotehnoloških« naprav (kot so ročke za oprijem, osvetlitev, barve, označevanje, dvignjene straniščne školjke, klopi za kad, organizatorji tablet, verižice ali zapestnice z identiteto) do bolj prefinjenih »visokotehnoloških« orodij (npr. računalniški sistem, ki se vklopi ob zaznavi človekovega glasu, dvigalka za dvig in obračanje osebe v postelji, senzorji, sistemi pametnih telefonov, povezani z GPS-om (globalnim sistemom za določanje položaja), tj. sistemom sledenja osebe z demenco, če se izgubi).
Negovalcem in družinskim članom se lahko svetuje, na kaj naj bodo pozorni, da zagotovijo varnost oseb z demenco doma in zunaj doma, saj osebe z demenco pogosto ne prepoznajo svojih omejitev in se slabo zavedajo o svoji varnosti.
Nefarmakološke metode je treba vedno prilagoditi zmožnostim, potrebam in izbiram posameznika. Koristi nefarmakoloških metod so različne: večinoma so bolj stroškovno učinkovite kot farmacevtska zdravljenja; nimajo stranskih učinkov; lahko jih izvaja usposobljen laik, parastrokovnjak in/ali strokovnjak. Negovalce se lahko pouči o domači uporabi programov nekaterih metod kognitivne stimulacije.
Metode pomoči, namenjene negovalcem
Skrb za osebo z demenco predstavlja velikansko breme za neformalne (družinske) negovalce in pogosto povzroča resno čustveno, telesno in finančno izčrpanost. Poučevanje negovalcev in pomoč skupnosti dokazano pomagata pri zmanjševanju stiske in preprečevanju izgorelosti negovalcev. Pomembno vlogo lahko igra združenje za Alzheimerjevo bolezen ali podobne organizacije, tako da nudijo usposabljanje, izobrazbo in linije za pomoč negovalcem. Drug ključni vir so dnevni centri, ki nudijo dnevne aktivnosti za osebe z demenco. Obstaja tudi veliko uporabnih spletnih virov.
Oskrba ob koncu življenja
Na žalost demenca še vedno ostaja neozdravljivo, nezadržno napredujoče zdravstveno stanje. V poznih fazah so osebe z demenco popolnoma odvisne od sočutne oskrbe. Skrb za osebe, ki se približujejo koncu življenja, zahteva prijaznost, sočutje in posebno znanje. Ker se je znanje o paliativni oskrbi v zadnjih desetih letih močno izboljšalo, bi morale osebe z demenco prejeti visokokakovostno oskrbo ob koncu življenja, ki je osredotočena na potrebe osebe in spoštovanje njenega dostojanstva. To je faza, v kateri je treba zdravstvene, humanistične, spiritualne in etične zadeve obravnavati z največjo mero odgovornosti in občutljivosti. Diagnostične in terapevtske metode ne smejo biti preveč agresivne. Na primer, hranjenja po cevki se ne sme rutinsko uporabljati, razen če je to potrebno zaradi potencialno ozdravljivega sočasnega bolezenskega stanja.
To je faza, ko se pojavijo pomembna vprašanja: Ali je oseba z demenco želela prejemati oskrbo in udobje le s prejemanjem paliativne oskrbe? Ali pa je želela biti deležna aktivnih obravnav, kot so oživljanje ali intravenozni antibiotiki?
Takšne informacije je treba vnaprej zapisati v načrt oskrbe za primer situacije, ko je oseba s hudo demenco premeščena v splošno bolnišnico, kjer lahko – morda v nasprotju z njeno izrecno željo – umre v nepoznanem okolju, sama in daleč stran od svojih najbližjih.
Zato je pomembno, da se osebe z demenco hitro po prejemu diagnoze, dokler je njihova kognicija še relativno stabilna, spodbuja, naj pripravijo vnaprejšnje načrte oskrbe in izrazijo, kaj želijo in česa ne želijo v različnih okoliščinah napredovanja bolezni.
Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe lahko predstavlja enostaven pogovor o zdravstvenih, socialnih, finančnih željah ob koncu življenja osebe, lahko pa so vključeni tudi zdravniki, odvetniki ter storitve zagovorništva in organizacije bolnikov. Družinski zdravniki, s katerimi so osebe pogosto v najtesnejših terapevtskih odnosih, so v najboljšem položaju za začetek pogovora o vnaprejšnjem načrtovanju oskrbe.
Zaključek
Zdravljenje demence mora biti usmerjeno v izboljševanje ali ohranjanje kakovosti življenja oseb z demenco in njihovih negovalcev. Zdravljenje mora biti holistično in mora vključevati kombinacijo farmakoloških in nefarmakoloških metod ter biti prilagojeno posameznikovim potrebam v vseh fazah demence.
Najbolje ga opravlja multidisciplinarna ekipa, sestavljena iz splošnega zdravnika, nevrologa, psihiatra, medicinskih sester, usposobljenih na področju demence, kliničnih psihologov, zdravstvenih socialnih delavcev, delovnih terapevtov, logopedov in fizioterapevtov, ki sodelujejo na osnovi splošnega načrta oskrbe. Najbolj primerno bi bilo, da bi bil osebam z demenco dodeljen en strokovnjak zdravstvene ali socialne oskrbe, ki bi koordiniral oskrbo. Če je mogoče, bi jih bilo treba spodbujati, da bi sodelovale s svojimi pogledi in mnenji o tem, kakšno oskrbo si želijo zdaj in v prihodnosti.
Pomemben vidik obravnave je pomoč negovalcem, tako da se jim omogoči izobrazbo in psihološko ter finančno pomoč. Poleg zdravstvenih in socialnih intervencij bi bilo treba s kar največjo odgovornostjo in občutljivostjo upoštevati pravne in etične vidike.
