Vpliv na osebo z demenco

Pojav demence v življenju močno vpliva na posameznika in njegovo družbeno mrežo. Strokovnjaki lahko zagotovijo bolj izčrpno oskrbo, osredotočeno na osebo, če razumejo, kaj doživljajo oseba z demenco in njena družina.

Vpliv demence se ne začne z razkritjem diagnoze, temveč veliko prej. Življenje z demenco se začne v fazi, ko oseba ugotovi motnje v spominu, in se nadaljuje s fazo postavitve diagnoze ter poskusi osebe, da to motnjo vključi v svoje vsakdanje življenje¹.

Demenca ima svoje dobro opisane simptome, vključno s kognitivnimi primanjkljaji, vedenjskimi in psihološkimi simptomi in težavami z opravljanjem vsakodnevnih aktivnosti. Vendar je vpliv demence veliko širši in dobro opisan v medicinski literaturi. Medicinsko pojmovanje je treba dopolniti z osebnim pogledom na demenco:

Kaj pomeni izgubiti kognitivne zmožnosti, se soočiti z vse večjimi težavami pri opravljanju vsakodnevnih nalog in občutiti spremembe v medosebnih odnosih – za posameznika in njegovo okolico?

Vpliv na osebo z demenco:

Demenca je skupek različnih čustev, vpliva na samozavest in družbeni status osebe, zmanjša sposobnosti, neodvisnost, občutek identitete, spremeni odnose, komunikacijo … in še veliko več. Vendar pa vse posledice demence ne izhajajo iz simptomov, temveč se pojavijo prek vpliva na osebo in okolico (glej spodnjo sliko).

Procesni vidik vpliva demence

Spremenjeni odnosi in vloga

Ob postavljeni diagnozi demence se lahko vloga osebe v družini in delovnem življenju spremeni. Včasih demenca nastopi, ko je oseba še vedno v produktivni fazi življenja in dela ni vedno mogoče prilagoditi potrebam osebe z demenco. V družini se lahko odnosi spremenijo in oseba z demenco lahko dobi bolj pasiven položaj, ko zanjo začnejo skrbeti. Ob napredovanju demence se je osebi z demenco lahko težko vključevati v aktivnosti družabnega življenja, kar lahko vodi v umik in družbeno osamljenost.

Zmožnosti in neodvisnost

Razvoj kognitivnih simptomov lahko povzroči nenehno spreminjanje in razvijanje zmožnosti osebe, večinoma zmožnosti sprejemanja odločitev ali dajanja soglasja. Zmožnost sprejemanja svojih odločitev je temeljna za neodvisnost osebe. Včasih se po diagnozi demence za osebo vse spremeni. En dan gre lahko v službo, vozi avtomobil, skrbi zase, naslednji dan pa družina ali strokovnjaki tej osebi samo zaradi diagnoze omejujejo aktivno sodelovanje v življenju. Z etičnega stališča je pomembno najti ravnovesje med neodvisnostjo osebe z demenco in varovanjem osebe ali njene okolice.

Delo in finance

Zaradi demence je lahko oteženo opravljanje delovnih nalog in zaradi preslabega zavedanja na žalost na mnogo delovnih mestih ni sprejet demenci prijazen pristop ali omogočeno opravljanje dela po tem, ko zaposleni prejme diagnozo demence. Diagnoza lahko povzroči izgubo službe in vira dohodka, pogosto s šibko finančno pomočjo države.

Pravni vidiki

V nekaterih primerih, ko demenca vstopi v poznejše stadije, se lahko družinski negovalci odločijo omejiti pravno sposobnost za odločanje o posameznikovih financah, zdravstveni oskrbi ali vožnji. Vendar lahko zaščita osebe z demenco posega v njen občutek sposobnosti, samozavesti, dostojanstva in enakovrednosti.

Človekove pravice

Pomembna tema, na katero se moramo osredotočiti kot strokovnjaki, ki prihajamo v stik z osebami z demenco, je tema človekovih pravic. V veliko preveč primerih se je zdravljenje oseb z demenco pokazalo kot temeljno zanikanje osnovnih človekovih pravic. Osebe z demenco se soočajo z dehumanizacijo, kar je pogosto posledica »medikalizacije« demence. To je povzročilo marginalizacijo oseb z demenco in njihovih negovalcev glede zdravljenja demence, zdravstvena stroka pa je povzročila nastanek modela naučene nemoči med čakanjem na zdravilo. Čas je, da znova prevzamemo nadzor nad zdravljenjem demence in zlasti da prisluhnemo osebam z demenco.

Čustvene posledice

ri zaznavi prvih težav lahko odziv vključuje zavračanje sprememb, pomanjševanje težav s spominom, izgovore, alternativna pojasnila, sumničavost, negotovost in medosebna trenja. Postavljena diagnoza lahko povzroči šok, žalost ali jezo. Poznavanje znakov in napredovanja bolezni lahko povzroči strah pred prihodnostjo. Včasih ljudje zavračajo diagnozo in ne verjamejo, da je prava. V nekaterih primerih pa lahko diagnoza po določenem obdobju negotovosti prinese olajšanje, saj oseba ve, kaj se dogaja. Diagnoza demence lahko vodi v resnejša stanja, kot sta depresija in tesnobnost. Čeprav demenca povzroča različna negativna čustva, se ljudje z njenimi izzivi spopadajo s strategijami shajanja, usmerjenimi na čustva in težave.

Nižja samozavest

Simptomi demence lahko pri osebah povzročijo občutek negotovosti. Osebe lahko izgubijo zaupanje v svojo lastno presojo. Še vedno je z demenco povezana velika stigma. Osebe z demenco lahko občutijo sram, krivdo … Zaradi diagnoze jih družba lahko drugače obravnava.

Občutek identitete

Avtobiografski spomin ali spomin osebnih izkušenj omogoča posameznikom, da se opredelijo in oblikujejo smiselno življenjsko zgodbo. Upad te sposobnosti, ki je zaznan pri Alzheimerjevi bolezni, se odraža v motenem čutu za samega sebe in svojo identiteto6. Osebam z demenco so vpliv simptomov na aktivnost, sodelovanje in osebno identiteto ter posledične potrebe bolj pomembne kot same motnje7. Ta vidik mora biti zatorej vključen v rehabilitacijske strategije.

Kako lahko kot strokovnjaki pomagate osebi z demenco

Spremenjeni odnosi in vloga

Psihološko svetovanje, za posameznika ali družino, lahko pomaga osebi, da se prilagodi spremenjenim vlogam in odnosom ter da najde nov, zadovoljiv položaj na različnih področjih življenja.

Zmožnosti in neodvisnost

Podprite osebo z demenco pri opravljanju dejavnosti, ki jih želi in je zmožna opravljati, naj je to v službi, doma ali v ustanovi. Pomembno je, da po nepotrebnem ne preprečite dejanj le zaradi diagnoze. Odziv na zmanjšane zmožnosti je lahko spodbujanje, osredotočenje na preostale zmožnosti, poudarjanje dosežkov, pomoč pri smotrnih aktivnostih in izogibanje pokroviteljstvu in kritiziranju. Delovni terapevt je tukaj lahko v veliko pomoč.

Delo in finance

Če se nadrejeni na delu zavedajo demence in so do nje odprti, se lahko omogoči nadaljevanje dela, kadar je diagnoza postavljena v produktivni starosti osebe, tako da se skrajša delovni čas, zamenja položaj ali pa zagotovi tišje delovno mesto. Socialni delavec lahko pomaga predlagati vire finančne pomoči za osebe z motnjami, kadar takšne osebe niso več zmožne opravljati dela.

Pravni vidiki

Pravnih sredstev ni treba uporabiti le za omejevanje, temveč tudi za pomoč pri zmožnosti sprejemanja odločitev osebe z demenco, če je na voljo statut zdravstvenih oporok. Socialni delavec lahko v sodelovanju z odvetnikom priporoči načine pravnega varstva za osebo z demenco.

Človekove pravice

Ne pozabite, da je oseba dragocena z ali brez diagnoze in si zasluži biti obravnavana s spoštovanjem in dostojanstvom. Včasih osebe z demenco zaradi kognitivnih primanjkljajev nimajo ustrezne slike o svoji diagnozi, a to ne pomeni, da niso zmožne zaznati, če jih ljudje ne obravnavajo brez spoštovanja.

Čustvene posledice

Poskusite razumeti, kako se počuti oseba z demenco. Ne glede na to, ali ste vključeni v diagnostiko, zdravljenje ali oskrbo, ne prezrite čustev osebe in osebo sprejmite in ji prisluhnite. Priporočite pomoč. Individualna psihoterapija ali skupina za pomoč pomaga osebi sprejeti diagnozo in se soočiti z njenim vplivom.

Nižja samozavest

Vsak strokovnjak se mora zavedati čustev negotovosti pri osebi z demenco in vpliva demence na samozavest. Vsak strokovnjak mora sprejeti več načel, da zagotovi razumevajoč pristop: z osebo ne govorite kot z otrokom in z njo ne opravljajte otročjih dejavnosti; izberite aktivnosti, ki so namenjene odraslim, in pomagajte osebi pri nečem; ocenite ustrezno zahtevnost aktivnosti in cenite celo najmanjše dosežke osebe.

Občutek identitete

Individualizirana oskrba lahko skupaj z uporabo nefarmakoloških metod in pomočjo pri avtobiografskem spominu in življenjski zgodbi osebi pomaga ohranjati občutek svoje identitete.

Znanje drugih strokovnjakov in njihove kompetence vam lahko pomagajo, da osebo napotite k ustreznemu specialistu.

Glej tudi: podpoglavje »Razkritje«, »Pomoč negovalcem«, »Komunikacija«

Vpliv na družinske člane in obremenitev negovalca

Ko sorodnik prejme diagnozo demence, lahko družinski člani občutijo različne spremembe v svojem življenju. Poleg mnogih čustev, ki se pojavijo, morajo nekateri družinski člani sprejeti svojo novo vlogo negovalcev. Učinki tega, da postanejo družinski negovalci, so lahko pozitivni, a so pogosteje negativni in povzročijo visoko stopnjo obremenitve, psihološke težave, družbeno osamljenost, slabo telesno zdravje in finančne težave.

Spremenjene vloge, pričakovanja in odgovornosti negovalcev ter nove in nepoznane aktivnosti lahko povzročijo trenja v družini in navzkrižje z njihovimi prejšnjimi ali trenutnimi drugimi nalogami in odgovornostmi. Družine se s tem velikim izzivom pogosto soočijo z malo ali nič podpore skupnosti, v kateri živijo. Večina negovalcev je žensk. Zelo pogosto je primarni negovalec zakonec ali otrok, drugi pa nudijo pomoč. Razlog, da nekdo prevzame skrb za sorodnika, je lahko ljubezen, pa tudi občutek dolžnosti ali pritisk družine, skupnosti ali družbe. Večje težave, povezane z nego, so izguba motivacije in umik od osebe z demenco.

Obremenitev je »mera, v kateri negovalci zaznajo, da ima nega negativni učinek na njihovo čustveno, družbeno, finančno, telesno in duhovno delovanje«. Dejavniki tveganja za slabo počutje negovalcev so ženski spol, zdravstvene težave negovalca in negativni družbeni odnosi. Velik vzrok za stisko negovalcev oseb z demenco so vedenjski in psihološki simptomi demence. Depresivno vedenje je najpogostejši simptom stiske, sledijo pa vznemirjenje/agresija in apatija.

Vpliv demence na družino

Čustveni vpliv

Določeni družinski člani lahko občutijo krivdo iz različnih razlogov, npr. da so prepozno poiskali pomoč glede diagnoze, da jih je bilo sram zaradi sorodnikovega vedenja, da niso želeli vloge negovalca sorodnika. Zelo pogosto lahko nastopi občutek krivde, da sorodnika niso obdržali v domači oskrbi in ga poslali v nastanitveno negovalno ustanovo. Pogosto se pojavita frustracija in jeza, družinski člani so lahko obremenjeni ali jezni zaradi sorodnikovega vedenja. Diagnoza demence prinese postopno izgubo osebe z demenco, čeprav je oseba še vedno videti enako in lahko ohrani veliko značilnosti svoje osebnosti. Ta situacija je pogosto poimenovana kot dvoumna izguba in je lahko posebej težka. Proces žalovanja je zelo individualen in ljudje občutijo žalost različno in ob različnih časih. V vseh teh situacijah lahko družinskemu članu pomaga psihološko svetovanje.

Spremembe v odnosu

Spremembe v odnosih so lahko bolj boleče za negovalca kot za osebo z demenco. Demenca ima pomemben vpliv na zakonske odnose, vključno z manj deljenimi aktivnostmi, izgubo čustvene podpore zakonca in poslabšanjem kakovosti verbalne komunikacije med parom. Sčasoma lahko zakonec, ki neguje drugega zakonca z demenco, začne čutiti, da se izgubljajo vidiki prijateljstva in se na svojega zakonca več ne more zanesti kot na svojega zaupnika. Čustvena in telesna intima v partnerstvu prav tako postane veliko težja in lahko izgine, čeprav pri veliko parih telesna intima še naprej ostaja vir skupnega udobja in užitka. Tudi otroci se znajdejo v obratni vlogi, kot so jo imeli prej, in morajo morda prevzeti odgovornost nege, kar lahko moti na njihov lastni razvoj v smislu samostojne osebe in njihovo vzpostavljanje družbenih odnosov.

Družbeni učinek

Ko družinski člani prevzamejo vlogo negovalca, se jim na splošno zmanjša družbeno mreža v primerjavi s tistimi, ki niso negovalci, in tudi družbena podpora se lahko sčasoma zmanjša. Negovalci pogosto opustijo službo, zmanjšajo svoje družbene aktivnosti in izpostavijo svoje zdravje nevarnosti, zato da osebi z demenco zagotovijo vso potrebno pomoč in oskrbo. Negovalci izgubijo čas, ki bi ga lahko porabili za delo ali opravljanje prostočasnih dejavnosti, ter s tem tudi povzročijo strošek, saj porabljajo čas, ki bi ga sicer porabili v službi, za nego družinskega člana z demenco, za kar ne prejemajo plačila.

Psihično in fizično zdravje

Veliko neformalnih negovalcev zaradi nege tvega, da postanejo tesnobni, depresivni in se počutijo nemočni in osamljeni. Pri depresivnih negovalcih so zaznali višje stopnje obremenitve in samomorilnih misli. Raziskave kažejo, da med družinskimi negovalci obstaja tudi večja pojavnost debelosti, srčno-žilnih bolezni, hipertenzije, negovanje pa lahko vpliva tudi na kakovost spanja negovalca.

Pozitivni vidiki nege

Čeprav je izkušnja z negovanjem običajno težka, ima ta vloga tudi pozitivne vidike. Ti vključujejo duhovno in osebnostno rast, večjo povezanost, deljenje aktivnosti z osebo z demenco, vzpostavljanje vzajemne vezi, večje zaupanje in občutje dosežkov in obvladovanja. Pri negovalcih, ki so subjektivno ocenili naloge negovanja kot manj stresne, ki so našli pomen in subjektivne koristi v negovanju in ki so imeli več družbenih virov, je bila zaznana nižja stopnja depresije in večje zadovoljstvo v življenju.

Kako lahko kot strokovnjaki pomagate družini osebe z demenco

Sodelujte z družino. Obvladovanje osebe z demenco zahteva izčrpen načrt, ki obsega sodelovanje med zdravniki, zdravstvenim osebjem in družino. Strokovnjaki lahko močno olajšajo vlogo oskrbe družini in lahko zmanjšajo učinek demence na družinskega negovalca.
Posredujte informacije, pogovarjajte se in ponudite pojasnila. Pomanjkanje informacij lahko negativno vpliva na družinskega negovalca, ki ne more razumeti diagnoze, njenih simptomov in možnosti obvladovanja.
Priporočite jim pomoč. Negovalce, ki so občutljivi na negativne učinke vloge negovanja, je treba prepoznati in jih napotiti na ustrezne oblike pomoči. Učinkovite oblike pomoči za neformalne negovalce vključuje psihoizobrazbo, učenje komunikacijskih veščin, učenje na podlagi čuječnosti in obvladovanje stresa.
Ne pozabite, da lahko vpliv demence na negovalca povzroči oviro pri sprejemanju vaše pomoči. Priporočila in predlogi socialnega delavca ter trud delovnega terapevta pri usposabljanju negovalca morda ne bodo delovali zaradi psiholoških ovir.

Izkušnje oseb z demenco in njihovih družin kažejo veliko rezerv in možnosti za izboljšave strokovne pomoči v vseh fazah izkušnje na področju zdravstvene oskrbe. Te možnosti za izboljšave so prikazane v naslednji sliki.

Konceptualni okvir za izkušnje pri zdravstveni oskrbi oseb z demenco in negovalcev

Primeri

Peter

Petru so pred kratkim postavili diagnozo demence. Boji se, kaj se bo zgodilo z njim, ko ne bo več mogel izraziti svojih želja in se odločati o sebi. Skupaj z občinskim socialnim delavcem in pravnim oddelkom je zapisal svoje želje, ki naj jih spoštuje njegova družina.

Joseph

Joseph je imel težave pri obvladovanju svoje službe na banki, ker se ni mogel osredotočiti in je imel težave z delovnim spominom. Ko se je pogovoril s svojim nadrejenim, je dobil delovni prostor v tišjem predelu in spremenjen časovni razpored dela ter bil premeščen na manj zahtevno delovno mesto.

Sabine

Sabine je težko shajala z novo vlogo negovalke svoje matere. Poleg ogromno čustev se je soočala tudi z negotovostjo in pomanjkanjem informacij. Zelo ji je pomagalo in jo opogumilo, ko ji je strokovnjak pojasnil naravo diagnoze in jo napotil na skupino za pomoč družinam oseb z demenco, ki jo vodi strokovnjak.

Več informacij …

Če bi radi izvedeli več o determinantah kakovosti življenja pri demenci (morda drugače kot pričakujete!) in kako se meri kakovost življenja, nadaljujte z branjem spodaj.

Kakovost življenja osebe z demenco

Kakovost življenja je večdimenzionalni koncept, ki obsega psihološke, družbene in telesne dimenzije. Pomembnejše dimenzije so aktivnost, sodelovanje in osebna neodvisnost, družbena interakcija ter telesno in psihološko dobro počutje. Nanaša se na skupno oceno oseb o njihovem življenju ali določenih delih življenja.

Na kakovost življenja ljudi z demenco vpliva več dejavnikov. Depresija in tesnobnost osebe z demenco sta negativno povezani s kakovostjo življenja. Kakovost odnosa z negovalcem in splošno pozitivna samopodoba sta spremenljivki, ki z lastno oceno kakovosti življenja kažeta pozitiven odnos. Zmožnost opravljanja vsakodnevnih aktivnosti vpliva na lastno in negovalčevo oceno kakovosti življenja, zlasti v fazi zmerne demence. Starost, resnost kognitivne motnje, leta izobrazbe in družbenoekonomski status so nepovezani z lastno oceno kakovosti življenja pri osebah v zgodnji fazi demence.

Dejavniki, ki določajo kakovost življenja:

Več zgoraj omenjenih dejavnikov, ki so povezani s kakovostjo življenja pri osebah z demenco, je dovzetnih za ukrepanje. Sposobnost za opravljanje stvari in sodelovanje v gospodinjstvu ter skupnosti je osebam z demenco večinoma pomembnejše kot simptomi demence, ki jih občutijo. Sodelovanje v dejavnosti je prepoznano kot način za preprečevanje osamljenosti, ohranjanje interesov in dnevne rutine, ohranjanje priložnosti za družbeno povezanost in spodbujanje občutka neodvisnosti. Zmožnost biti aktiven in sodelovati je eno izmed glavnih področij, ki jih potrebujejo osebe z demenco, in ključno sredstvo za spodbujanje kontinuitete in kakovosti življenja⁶.

V podpoglavju »Nefarmakološki ukrepi« preberite več o ukrepih za izboljšanje kakovosti življenja

Merjenje vpliva demence

Merjenje obremenitve negovalcev je lahko pomembno pri zagotovitvi ukrepanja. Lestvico bremena domače oskrbe (ang. Burden Scale for Family Caregivers) si lahko brezplačno prenesete v več jezikih (http://www.caregiver-burden.eu). Zgodnje prepoznavanje težav negovalcev, zagotavljanje boljše izobrazbe in hitrejšega dostopa do podpornih storitev lahko zmanjša stopnjo stresa, ki ga občutijo negovalci⁷.

Vprašalnik »Kakovost življenja, povezana z Alzheimerjevo boleznijo – pregledano« (ang. Alzheimer´s Disease Related Quality of Life – Revised) je pripravljen za oceno kakovosti življenja v povezavi z zdravjem za osebe z Alzheimerjevo boleznijo; uporabijo se ocene družinskih negovalcev ali strokovnega osebja. Vprašalnik si lahko prenesete v več jezikih (https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/alzheimer-s-disease-related-quality-of-life)