Kaj je oskrba ob »koncu življenja«?
Oskrba ob koncu življenja je namenjena zagotovitvi najboljšega možnega počutja, udobja in kakovosti življenja v zadnjih stadijih bolezni, v zadnjih mesecih ali tednih pred smrtjo in v procesu umiranja. Oskrba ob koncu življenja obravnava telesne, psihološke, družbene in duhovne potrebe oseb z demenco ob koncu njihovega življenja.
Oskrba ob koncu življenja je usmerjena v telesne, psihološke, socialne in duhovne potrebe
Ali ljudje umrejo zaradi demence?
Demenca ni neposredni vzrok smrti, vendar pa poslabša veliko stanj, ki so povezana z večjo umrljivostjo, npr. negibnost, pljučnica, druge okužbe, padci, podhranjenost in krhkost. S tega vidika je demenca eden izmed najpogostejših vzrokov smrti.
Ali obstaja razlika med oskrbo ob koncu življenja za osebe z demenco in za osebe brez demence?
Glavno načelo oskrbe ob koncu življenja je spoštovati odločitve, potrebe in izbiro osebe.
Ena izmed glavnih razlik med osebami z demenco in brez nje: v pozni fazi demence osebe običajno ne morejo izraziti svojih potreb in odločitev. Zato je treba potrebe in želje posameznika pogosto razbrati iz sprememb v aktivnosti, obraznih izrazov, gibov, telesne drže, vokalizacije ali zavračanja hrane. Druga lastnost pozne faze demence je, da osebe pogosto ne razumejo in si lahko napačno razlagajo svoje okolje ter dejanja drugih ljudi. Zato je treba storitve oskrbe opravljati zelo nežno in preudarno. Zdravstvene težave oseb z demenco so trzajoči gibi, težave pri požiranju (kar je potrebno za jemanje zdravil), bolečina, kratek dih, slabost in vznemirjenost. Vnos hrane ali tekočine in ustrezna posteljnina lahko predstavljajo veliko težavo.
Kakšna so načela oskrbe ob koncu življenja?
Bistveno je ohranjati kakovost življenja in počutja oseb, ki se približujejo koncu svojega življenja. To pomeni, da jim poskušamo omogočiti življenje brez bolečine, telesno udobje, družbeni stik z osebami, ki so jim blizu, dotik, posluh za duhovne potrebe in prijetno okolje v smislu temperature, glasbe in vonjav.
Kdaj se mora začeti oskrba ob koncu življenja?
Negovalci morajo začeti razmišljati o vsem, kar nastopi ob koncu življenja, ko oseba kaže začetne zaplete, kot so težko požiranje, davljenje, padci, epileptični napadi ali velika izguba telesne teže. Oskrba ob koncu življenja je dinamičen proces, ki obsega načrtovanje, predvidevanje težav v prihodnosti, izvajanje ustrezne oskrbe, svetovanje družinskim negovalcem in zdravljenje simptomov. Oseba z demenco mora biti vključena v načrtovanje oskrbe ob koncu življenja kjer koli in kolikor dolgo je to mogoče. Smiselno je, da strokovnjaki obvestijo osebe z demenco in njihove negovalce o svetovalnih storitvah in zdravstvenih oporokah.
Kako se oceni nelagodje pri osebah z demenco?
Nelagodje in bolečina sta pogosto povezana s težavami mišic in kosti, okužbami ali poškodbami. Nelagodje in bolečina lahko zmanjšata kognitivne zmožnosti in povzročita vznemirjenje, agresivnost, depresijo, apatijo in težave s prehranjevanjem in spanjem. Prepoznavanje nelagodja in bolečine pri ljudeh z demenco je izziv, ker morda niso več zmožni verbalne komunikacije, zato je ključno biti pozoren na vedenja, povezana z nelagodjem in bolečino, vključno s spremembo v aktivnosti, obraznimi izrazi, vokalizacijo, telesno držo in gibi ali zavračanjem hrane.
Nelagodje ali bolečino se lahko razbere iz obraznih izrazov, vokalizacij, telesne drže in gibanja.
Kako se obvladuje skrb vzbujajoče simptome oseb v pozni fazi demence?
Najbolj skrb vzbujajoči simptomi pri osebah v pozni fazi demence so bolečina, kratka sapa, vznemirjenost, tesnobnost, zmedeno stanje, slabost in bruhanje, vročina in nezmožnost zaužitja hrane ali tekočine. Telesne vzroke vznemirjenosti in tesnobnosti je treba ustrezno prepoznati in zdraviti. Kadar je možno, je treba najprej preizkusiti nefarmakološke metode. Izogibati se je treba hranjenju po cevki.
Več informacij …
To poglavje je namenjeno vsem, ki želijo izvedeti več o presoji in lajšanju bolečine ter izzivu prehrane pri kasnejših fazah demence.
Za oceno bolečine pri osebah v hudi fazi demence je razvitih in potrjenih veliko instrumentov. Veliko izmed teh orodij temelji na ideji, da se bolečina pokaže z obraznim izrazom, vokalizacijo, telesno držo in gibi. Primer je predstavljen v spodnji sliki.
Skupno število točk je med 0 in 10. Točke 1-3 označujejo blago bolečino, točke 4-6 nakazujejo zmerno bolečino, točke 7-10 pa močno bolečino.
Redno ocenjevanje in ponovno ocenjevanje bolečine je predpogoj za ustrezno obravnavo. Za obvladovanje bolečine obstajajo zdravstvene smernice, na primer smernica Svetovne zdravstvene organizacije
- https://www.who.int/medicines/areas/quality_safety/guide_on_pain/en/
- https://www.guidelines.co.uk/pain/pain-management-in-dementia-guideline/250682.article
Zdravila za obvladovanje bolečine so paracetamol, antidepresivi in opioidi.
Uporaba opioidov, primerna za osebe z demenco, ki imajo bolečine
Vprašanja prehrane, hidracije in uporabe cevk za hranjenje pri osebah v končnem stadiju bolezni so povzročila veliko polemike. Osebe s hudo demenco je pogosto treba hraniti, zavračajo hrano ali se dušijo s tekočo ali trdno hrano. Težave s prehranjevanjem tudi vključujejo zadrževanje v ustih ali pljuvanje in aspiracijo, povezano z okužbo pljuč (pljučnico). Bolečina v ustih in težave z zobmi lahko prispevajo k podhranjenosti. Težave s prehranjevanjem in pitjem je mogoče reševati s precejeno hrano, zgoščenimi tekočinami in posebej oblikovanimi žlicami. Namestitev gastronomske cevke (PEG) ali drugih dolgoročnih naprav za enteralni dostop ne izboljša stopenj preživetja in je povezana s povečanim tveganjem za nastanek preležanin in fizičnimi ali kemijskimi omejitvami (za preprečitev osebi, da bi izvlekla cevko). Zato se je treba izogibati tem napravam pri osebah z demenco ali v drugih končnih stadijih.
