Diagnoza velja za pravočasno, kadar se postavi v času, ko osebe z demenco in njihove družine opazijo prve spremembe v kognitivni funkciji, vsakodnevnih aktivnostih, vedenju in/ali medosebnih odnosih (Slika 1) in jih to dovolj skrbi, da poiščejo pomoč in se obrnejo na zdravstvene in socialne strokovnjake. To je čas, ko lahko z informacijami, ki jih pridobijo z diagnozo, razumejo, kaj se dogaja, naredijo spremembe v življenjskem stilu in načrte za prihodnost.
Trenutno se diagnoza v veliko primerih postavi z zamudo ali pa se postavi v fazi zmerne ali hude demence. Glavni razlogi za to so slabo zavedanje javnosti o zgodnjih znakih Alzheimerjeve bolezni, zavračanje težav s strani oseb z demenco in drugi obrambni mehanizmi, negotovost zdravnikov glede pravilnosti diagnoze, slabe možnosti zdravljenja, čustvena stiska, ki doleti družinske člane pri Alzheimerjevi in drugih demencah, ter napačne predstave o Alzheimerjevi in drugih demencah.
Spreminjanje trenutne prakse in postavljanje pravočasne diagnoze je odvisno od izboljšanja ozaveščenosti javnosti in strokovnjakov o začetnih simptomih demence ter od izboljšanja znanja med zdravstvenimi strokovnjaki o koristih pravočasne diagnoze in zgodnjega ukrepanja.
Diagnoza je pravočasna, kadar so osebe zaskrbljene glede sprememb v zmožnostih in vedenju.
Časovnica napredovanja bolezni:
Kakšne so prednosti pravočasne diagnoze?
Pravočasna diagnoza demence na splošno predstavlja veliko prednosti za osebe z demenco, njihove negovalce, strokovnjake, izvajalce zdravstvene oskrbe in družbo.
Nekatere izmed možnih prednosti pravočasne diagnoze so skupne več kot eni vrsti izmed zgoraj naštetih vrst udeležencev, pri čemer je ena izmed najpomembnejših ta, da lahko zgodnja in izboljšana diagnostična pot pomaga pacientom, da se izognejo »zdravstvenemu nomadstvu«, ki se začne z iskanjem pomoči in konča s prejemom dokončne diagnoze in zdravljenja [4]. Hitra ocena bi lahko prav tako pomagala pri odkrivanju in zdravljenju drugih ali dodatnih vzrokov za težave s spominom (npr. depresija, tesnobnost, težave s spanjem) in stanj, ki zahtevajo takojšnje ukrepanje (npr. delirij, zastrupitev), in lahko pomaga preprečiti predpisovanje zdravil, ki poslabšujejo kognitivne funkcije.
Poleg tega pravočasna diagnoza:
- je predpogoj za načrtovanje prihodnje oskrbe, vključno s pripravo posebnega, individualnega načrta zdravljenja in obvladovanja;
- omogoča prepoznavo in zdravljenje reverzibilnih vzrokov motnje;
- je osnova za obvladovanje simptomov z zdravili ali drugimi načini pomoči;
- pomaga pri zdravljenju ali obvladovanju sočasnih zdravstvenih stanj, ki lahko poslabšajo kognitivne funkcije, in prepreči predpisovanje zdravil za sočasna stanja, ki lahko negativno vplivajo na kognitivne funkcije;
- omogoči vključitev osebe z demenco v klinično preskušanje zdravil;
- pomaga obvladovati vedenjske simptome;
- spodbuja razvoj strategij obvladovanja prihodnjih sprememb v funkcioniranju osebe;
- lahko pomaga znižati skupne stroške, povezane z demenco;
- lahko preloži institucionalizacijo v dom starejših občanov ali oskrbni dom;
- lahko pomaga zmanjšati nevarno in spremenjeno vedenje (npr. prometne nesreče itd.)
Obstajajo tudi prednosti pravočasne diagnoze, ki so specifične za določene skupine, npr. da lahko zmanjša občutke negotovosti in tesnobnosti pri osebah, ki tožijo o težavah s spominom, in njihovih družinah in da lahko izboljša kakovost njihovega življenja in odnosov. Zdravnikom bi pravočasno prepoznana demenca omogočila, da ponudijo terapije, namenjene točno določenim simptomom, kot so tesnobnost in težave s spanjem, ter da uredijo zdravila, predpisana za druge hkratne bolezni, ki bi lahko poslabšala demenco ali druge nastajajoče simptome.
Pravočasna diagnoza prinaša koristi osebam z demenco, negovalcem in strokovnjakom
V spodnji sliki so predstavljene posebne prednosti, ovire in potencialna tveganja pravočasne diagnoze za osebe z demenco, njihove negovalce in strokovnjake:
Kljub temu, da za demenco ni zdravila, lahko pravočasna diagnoza demence prinese več pomembnih prednosti. Najpomembnejša je dostop do informacij, pomoči in svetovanja pri vseh razpoložljivih službah ter do zdravljenja in oskrbe v celotnem času bolezni. Pravočasna diagnoza zagotovi osebam dokončen odgovor na njihove težave in skrbi, ki bi lahko povzročale stisko in tesnobnost, ter jim ponudi pojasnilo za težavo in za to, kako je treba ukrepati, ter omogoči dostop do načinov pomoči, s katerimi se oseba lahko izogne krizi in nepotrebni hospitalizaciji.
Več informacij ….
Sedaj, ko ste obnovili znanje o pravočasni diagnozi, se morda sprašujete, kakšne sposobnosti odločanja imajo osebe z demenco. Nadaljnje informacije o tej temi so na voljo spodaj, kjer boste izvedeli tudi, kako te sposobnosti izmerimo in kako vi kot strokovnjak lahko pri osebah z demenco spodbujate proces sprejemanja odločitev.
Pravočasna diagnoza omogoči osebam z demenco, da se same odločijo o tem, kako želijo živeti v prihodnosti, kako in kdo želijo, da zanje skrbi, kako naj bo organizirano njihovo zdravljenje in kako naj se obvladujejo njihove finančne zadeve. Osebe v zgodnji fazi demence se običajno zavedajo pomena svoje diagnoze in lahko sporočijo svoje odločitve in izbire. Vendar se z napredovanjem demence zmožnost sprejemanja odločitev oseb z demenco sčasoma poslabša. To zmožnost je treba oceniti, da se ugotovi, ali je oseba z demenco zmožna podati prostovoljno privolitev v možnosti zdravljenja, sodelovati v raziskavah, obvladovati finance in pripraviti oporoko.
Zmožnost odločanja se poslabša z napredovanjem demence.
Zmožnosti oseb z demenco za sprejemanje odločitev se običajno ocenijo na štirih področjih: razumevanje, vrednotenje, sklepanje in izražanje izbire. MacArthurjevo orodje za oceno zmožnosti za zdravljenje (ang. Competence Assessment Tool – Treatment) (MacCAT-T) je pogosto uporabljeno orodje za ocenjevanje zmožnosti in je bilo preverjeno pri osebah z demenco; pripravljeno je na podlagi štirih področij.
Razumevanje
Zmožnost razumeti diagnostične informacije in informacije o zdravljenju
Primer: »S svojimi besedami pojasnite, kaj sem povedal o prednostih in tveganjih tega zdravljenja«
Vrednotenje
Zmožnost povezovanja informacij o zdravljenju s svojo situacijo, zlasti da oseba verjame v naravo diagnoze in možnost, da bi bilo zdravljenje koristno
Primer: »Sami se lahko odločite, ali želite to zdravljenje ali ne – o tem se bomo pozneje pogovorili. Vprašanje pa je, ali mislite, da bi vam to zdravljenje lahko kakor koli koristilo?«
Sklepanje
Zmožnost logične ocene drugih možnosti zdravljenja s primerjavo tveganj in prednosti v luči potencialnih posledic in njihovega verjetnega vpliva na vsakdanje življenje
Primer vprašanja: »Povedal sem vam nekaj možnih prednosti in tveganj ali neprijetnosti (navedite ime zdravljenja, ki ga želi pacient). Na kakšne načine bi lahko to vplivalo na vaše vsakodnevne aktivnosti doma ali v službi?«
Izražanje izbire
Sposobnost sporočiti odločitev o zdravljenju
Primer vprašanja: »Na začetku tega pogovora vam je bila najbolj všeč (vstavite »Prva izbira« iz prejšnje poizvedbe, ali pa izpostavite, da je pacient očitno imel težave z razumevanjem). Kaj menite zdaj, ko sva se pogovorila o vsem? Katero možnost bi izbrali?«
Zdravljenje
Pogovorite se o koristih in tveganjih zdravil v laičnem jeziku.
Finance
Ali je oseba z demenco zmožna pregledati svojo finančno situacijo? Morda bi bilo koristno urediti račune, ki jih je treba plačati. Če oseba še vedno hodi v službo: ali razume posledice zmanjšanja delovnih ur ali premestitve na drugo delovno mesto?
Vožnja
V fazi zgodnje demence je lahko dovolj, da se osebi z demenco svetuje, naj se drži znanih poti in naj ne vozi ponoči. Ko vožnja postane nevarna, sodelujte z družinskimi člani, da boste poiskali ustrezne strategije za prenehanje vožnje.
