Podpora negovalcem

Približno 80 odstotkov oseb z demenco živi doma in zanje skrbijo družinski člani, drugi sorodniki ali prijatelji.

Skrb za osebo z demenco predstavlja negovalcem veliko psihološko, telesno in pogosto tudi finančno breme. Negovalci oseb z demenco imajo veliko več zdravstvenih in psiholoških težav kot ostale osebe iste starosti.

Verjetnost, da neka oseba postane negovalec, je najvišja pri zakoncih, malo nižja pri hčerah in snahah, najnižja pa pri sinovih, drugih sorodnikih in ostalih. Zato je večina neformalnih (družinskih) negovalcev žensk.

S katerimi težavami se družinski negovalci pogosto srečujejo?

Soočanje s težavnim vedenjem
Sprejemanje sprememb v odnosu
Preobremenjenost s kopico dnevnih zadolžitev
Stiska, frustracija in izčrpanost
Jeza, krivda in žalost
Osamitev in osamljenost
Osebne težave s telesnim zdravjem
Iskanje ustreznih storitev

Kaj potrebujejo negovalci?

Potrebe neformalnih (družinskih) negovalcev se lahko razdeli v več glavnih kategorij: shajanje s simptomi demence; soočanje s težavnimi čustvi; iskanje ustreznih storitev; obvladovanje pravnih in finančnih zadev; skrb zase. Potrebe negovalcev se spreminjajo z napredovanjem demence.

Spretnosti shajanja pomagajo negovalcem

Vpeljite dnevne rutine

Osebi z demenco rutine zagotavljajo strukturo, orientacijo in varnost. Rednost zmanjša obseg odločitev, ki jih morajo negovalci sprejeti med dnevom.

Spodbujajte neodvisnost

Oseba z demenco mora biti neodvisna karseda dolgo. Nalog, ki jih oseba še vedno lahko samostojno opravlja, se ne sme prevzeti prezgodaj. Čeprav nadzor osebe z demenco lahko traja dlje, kot če bi nalogo opravili sami, vam je to lahko poplačano s tem, da se ne spremeni vedenje osebe.

Poskrbite za nenehno aktivnost možganov

Obstaja veliko načinov za kognitivno stimulacijo, na primer vaje za spomin, pozornost, zaznavanje ali hitrost, in sicer na tradicionalen način s papirjem in svinčnikom ali pa na računalniku. Osebe z demenco imajo rade računalniške igre. Bodite ustvarjalni in poskusite najti vaje, ki jih lahko oseba opravlja, ne da bi ji to povzročilo frustracijo. Reminiscenca – uporaba preteklih spominov, pogosto s pomočjo fotografij, filmov, glasbe ali predmetov – je enkraten način za kognitivno stimulacijo. Skupno opravljanje kognitivnih vaj je lahko zabavno tudi negovalcu.

Odkrijte nove aktivnosti

Glavna sestavina kakovostnega življenja oseb z demenco in poleg tega tudi glavni antidepresiv je ostati aktiven in uporaben. Poskusite prepoznati aktivnosti, ki so izvedljive in prinašajo veselje osebi z demenco. Lahko je vredno truda, saj je aktivnost najboljše sredstvo proti depresiji in apatiji.

Podpirajte dostojanstvo in samozavest

Osebo z demenco je treba obravnavati spoštljivo in razumevajoče. Osredotočiti se je treba na uspehe in dosežke in ne na pomanjkljivosti in težave. Če so osebe z demenco pozitivno naravnane in samozavestne, jih je lažje obvladovati, kot če so razdražene in jezne.

Izogibajte se sporom in konfliktom

Nima se smisla prerekati z osebo z demenco. Prerekanje ne bo spremenilo njenega stališča, temveč se bo počutila zavrnjena. Če negovalci razmišljajo širše in na stvari gledajo z vidika osebe z demenco, si bodo olajšali življenje.

Ne komplicirajte

Poenostavitev je lahko rešitev za mnoge težave, ki izvirajo iz demence. Razdelitev nalog na enostavne korake bo osebi z demenco omogočilo, da opravi naloge namesto negovalcev. Poenostavitev okolja olajša orientacijo, zagotavlja varnost in zmanjša vodenje in nadzor. Poenostavitev načina komunikacije izboljša sposobnost osebe z demenco, da razume informacije, in zmanjša potrebo po ponavljanju in pojasnjevanju.

Ohranite smisel za humor

Osebe z demenco pogosto ohranijo smisel za humor. Življenje osebe z demenco in njenega negovalca bo prijetnejše, če se vsake toliko časa dobro nasmejita. To je tudi sredstvo proti frustraciji in stiski obeh.

Ostanite aktivni

Redna telesna vadba ni le dobra za telesno zdravje, temveč tudi izboljšuje opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in kakovosti življenja. Za prepoznavo telesnih aktivnosti, ki jih oseba z demenco lahko varno opravlja, se je treba posvetovati z osebnim ali družinskim zdravnikom. Veliko telesnih aktivnosti lahko oseba z demenco in njen negovalec opravita skupaj, npr. hoja, plavanje ali kolesarjenje. Skupna telesna vadba je dobra za negovalca in vzpostavi občutek pripadnosti. Nekateri športni klubi ponujajo programe, kjer lahko sodelujejo osebe z demenco. To daje telesni vadbi družbeno komponento in lahko negovalcu omogoči nekaj prostega časa.

Kaj so skupine za pomoč negovalcem?

Skupine za pomoč negovalcem oseb z demenco so redna (npr. tedenska ali dvakrat tedenska) srečanja oseb, ki skrbijo za nekoga z demenco. Običajno ima skupina 10-15 udeležencev in jo vodi socialni delavec ali drug strokovnjak. Sodelujoči si izmenjujejo svoje izkušnje na področju oskrbe (dobre in slabe), se učijo eden od drugega, izboljšujejo svoje spretnosti negovanja ter se medsebojno čustveno podpirajo in spodbujajo. Najpomembnejši cilji skupin za pomoč so zmanjšati obremenitev negovalcev in premagati družbeno osamljenost.

Kako delujejo skupine za pomoč negovalcem?

Informacije:

Vloga strokovnjaka je usmerjati skupino, ponuditi praktične informacije o razpoložljivih storitvah in izobraziti sodelujoče o demenci in njenem obvladovanju.

Učenje spretnosti:

Sodelujoči se učijo osnovnih spretnosti negovanja in nefarmakoloških prijemov, ki se lahko izvajajo doma, npr. orientacija v realnosti, reminiscenca, kognitivna stimulacija in načini obvladovanja vedenja. Sodelujoči lahko tudi vadijo tehnike sproščanja.

Čustvena podpora:

Glavna vloga skupin za pomoč negovalcem je ponuditi čustveno in socialno podporo. Prek izmenjave svojih izkušenj in skrbi lahko negovalci spoznajo svoje potrebe in vzpostavijo nove odnose.

Stroški:

Skupine za pomoč negovalcem so lahko brezplačne ali pa zaračunajo majhno prijavnino. Odvisno od tega, kje živite, lahko strošek temelji na vaši plačilni sposobnosti ali pa ga krije zavarovanje osebe z demenco.

Pomoč negovalcem na spletu

Neformalni negovalci se ne morejo vedno udeležiti skupinskih srečanj, na kar lahko vplivajo različni dejavniki, vključno z geografskimi ovirami, pomanjkanjem možnosti prevoza, samo vlogo negovanja ali časovno omejitvijo. Internetni viri (interaktivni webinarji, spletni programi za pomoč, družbena omrežja) so sredstvo za izboljšanje razpoložljivosti storitev pomoči negovalcem oseb z demenco. Spletni forum za pomoč negovalcem oseb z demenco v Združenem kraljestvu je izboljšal kakovost odnosov negovalcev z osebami z demenco. Udeleženci so poročali tudi o vrsti pozitivnih izkušenj in koristi uporabe foruma. Na primer, negovalci so se naučili sporazumevati z osebami z demenco; ker so bili v podobni situaciji kot drugi uporabniki, sta se zmanjšali njihova izolacija in osamljenost in lahko so se izpovedali in se počutili bolj normalno in razumljeno.

Kako se lahko v skupine za pomoč vključijo zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci in delovni terapevti?

Vse ekipe strokovnjakov, vključene v demenco, se morajo zavedati koristi skupin za pomoč ali spletnih programov za pomoč negovalcem oseb z demenco in morajo vedeti, da je njihova vloga ključna pri obvladovanju demence. Za zdravnike, medicinske sestre, socialne delavce ali delovne terapevte: če opazite, da ima negovalec težave in potrebe:

ga obvestite o storitvah pomoči in njihovih koristi
ga spodbudite, da uporabi te storitve
mu pripravite seznam možnosti pomoči v vašem okolju
seznam izročite negovalcu.

Več informacij …

Spodaj so na voljo dodatne informacije o različnih dejavnikih, ki vplivajo na obremenjenost negovalcev, ocenjevanju obremenjenosti negovalcev ter učinkovitosti podpornih skupin za negovalce.

Kaj povzroča obremenitev negovalcev?

Simptomi demence niso edini kriterij za nastanek obremenitve negovalcev. Obstaja veliko drugih delno medsebojno odvisnih dejavnikov. Nekatere izmed njih se lahko spremeni, zlasti kakovost odnosa z osebo z demenco, presoja vloge negovalca, zaupanje v to, da je negovalec zmožen izvajati nego, znanje o bolezni, spretnosti oskrbe in strategije reševanja težav ter količina razpoložljive pomoči.

Obremenjenost negovalcev ni izključno določena s simptomi osebe z demenco

Kako se lahko izmeri obremenitev negovalcev?

Za oceno obremenitve negovalcev je razvitih več orodij, najbolj znan pa je Zaritov intervju o obremenitvi (ang. Zarin Burden Interview), ki je sestavljen iz 22 trditev, ki jih negovalci samoocenijo na 5-stopenjski lestvici od 0 (nikoli) do 4 (vedno).

Kako učinkovite so skupine za pomoč negovalcem?

Sodelovanje v skupinah za pomoč, ki jih vodijo strokovnjaki, izboljša razpoloženje negovalcev in jim zmanjša obremenjenost. Ti učinki trajajo do 3 mesece po koncu programa. Skupinska srečanja so bolj učinkovita kot individualni pristopi. Izobraževanje negovalcev na področju tehnik spreminjanja vedenja lahko zmanjša spremembe v vedenju oseb z demenco. Dejavniki, ki so povezani z uspehom skupin za negovalce, vključujejo teoretično osnovo srečanja, aktivno vlogo sodelujočih, možnost pogovora o posameznih težavah in osredotočenost na obvladovanje spremenjenega vedenja. Kognitivno-vedenjske metode, ki so osredotočene na kognitivno preoblikovanje in učenje spretnosti, lahko tudi ublaži depresijo, tesnobnost in stres negovalcev. Metode, ki obsegajo kombinacijo učenja o demenci, kognitivno-vedenjskih tehnik, učenja komunikacije in spretnosti, strategij shajanja, sprememb okolja in uporabe podpornih naprav, so se izkazale za zlasti učinkovite.

Skupine za pomoč negovalcem so učinkovite pri zmanjševanju depresije in obremenjenosti negovalcev.

Posebej pomembno je kombinirati izobraževanje in obvladovanje vedenjskih težav

Zaritov intervju o obremenjenosti